اندومتریوز یکی از شایع‌ترین بیماری‌های مزمن زنان است و گرچه تعیین شیوع آن مشکل است؛ اما Olive و Schwartz، شیوع آن را تا حدود 10% گزارش نمودند (1). بیماری بطور مشخص زنان را در سنین باروری؛ یعنی از سن شروع اولین قاعدگی تا بروز یائسگی تحت تأثیر قرار می‌دهد و اغلب بعد از یائسگی فروکش می‌نماید (2).
اندومتریوز با قرارگیری غیر طبیعی بافت غددی و استرومایی شبه اندومتر در خارج از رحم تعریف می‌شود (3). کاشت اندومتر در لگن، عمدتاً بر سطوح صفاقی و احشایی انجام می‌شود؛ اما این بافت غیرطبیعی اندومتر می‌تواند در مثانه، روده یا زخم‌های جراحی هم قرار گیرد (4). اندومتریوز با طیفی از علائم همراه است که شایع‌ترین آنها درد مزمن لگنی می‌باشد. از سایر علائم و عوارض وابسته به این بیماری، می‌توان از مقاربت دردناک، درد هنگام قاعدگی، سوزش ادرار، خونریزی غیر طبیعی رحم یا لکه‌بینی و ناباروری نام برد؛ البته این علائم خاص اندومتریوز نیست و در سایر امراض مثل بیماری التهابی لگن، سندرم روده تحریک‌پذیر و آدنومیوز هم دیده می‌شوند. لاپاراسکوپی، بیوپسی و بعضی روش‌های درمانی غیر تهاجمی از قبیل اولتراسوند، MRT و CT جهت تشخیص و مرحله‌بندی بیماری بکار می‌رود. طبق مرحله‌بندی انجمن طب باروری آمریکا (ASRM) ، اندومتریوز بر اساس وسعت و مکان قرارگیری آن به چهار مرحله طبقه‌بندی می‌شود: مرحله I یا اندومتریوز خفیف، کاشت‌های سطحی یا کوچک تخمدانی و صفاقی است و مرحله IV یا اندومتریوز شدید، شامل کاشت‌های عمیق و متراکم اندومتر می‌باشند. هیچ ارتباطی بین مرحله بیماری و علائم آن وجود ندارد؛ لذا در اغلب موارد این بیماری تشخیص داده نمی‌شود و یا تشخیص آن به کندی انجام می‌شود (5). از آنجا که این بیماری وابسته به استروژن است، لذا محدود به سنین باروری زنان بوده و در طول دوره یائسگی و یا سایر بیماریها و شرایط کاهنده سطح استروژن پسرفت می‌نماید (6).
یک مطالعه تخمین می‌زند که حدود 2/9 میلیون زن در سن 50-18 سال از درد مزمن لگنی رنج می‌کشند و هنوز 9/6 میلیون نفر از آنان به دنبال مراقبت‌های پزشکی یا روانی مربوط به سلامت خود نیستند.
7 میلیون زن در ایالات متحده و 70 میلیون زن در سراسر جهان، مبتلا به اندومتریوز می‌باشند (7). تخمین شیوع واقعی درد مزمن لگنی و ناباروری ثانویه به اندومتریوز مشکل است؛ چون درد مزمن لگنی و ناباروری می‌توانند از عوامل مختلفی ناشی شوند (8).
براساس نتایج مطالعات دو سوم زنان مبتلا به اندومتریوز لگنی، درد مزمن لگنی دارند؛ از این بین 40-30% زنان دچار ناباروری نیز می‌باشند. بطور مشابه زنان مبتلا به اندومتریوز، 20 برابر زنان بدون اندومتریوز دچار ناباروری می‌شوند (9). هرچند شدت علائم بیماری در نوجوانان و افراد بزرگسال تقریباً یکسان است؛ اما اغلب بیماری با شروع زودرس (حدود 5/10 سالگی) مورد غفلت واقع می‌شود (10). از آنجا که بروز اندومتریوز در سن نوجوانی احتمال پیشرفت بیماری را افزایش می‌دهد، لذا ارزیابی و تشخیص وجود اندومتریوز در این گروه سنی حائز اهمیت است (11).
در حال حاضر علیرغم پیشرفت گسترده در حیطه درمان بیماری‌های زنان، درمان و معالجه قطعی برای اندومتریوز وجود ندارد. درمان‌های طبی و جراحی موجود، تنها موجب درمان علامتی بیماری می‌شوند. از داورهای متداول مورد استفاده، می‌توان از قرص‌های ضد بارداری خوراکی (OCP) ، داروهای ضد التهاب غیر استروئیدی (NSAIDs) ، پروژستینها و آگونیست‌‌های هورمون آزادکننده گونادوتروپین (GnRHa) نام برد (12). درمان‌های جراحی موجود از قبیل لاپاراسکوپی، لاپاراتومی و یا حتی در برخی موارد هیسترکتومی، بیشتر تسکینی می‌باشند و علائم مرتبط با اندومتریوز حتی پس از هیسترکتومی مجدداً مشاهده می‌شوند (13). در حال حاضر هیچ روش درمانی اختصاصی جهت جلوگیری از عود بیماری وجود نداشته و هیچ نوع درمان ارجحی نیز وجود ندارد (14).
مطالعات سالیان اخیر به ارزیابی کیفیت زندگی وابسته به سلامت (HRQL) در بیماران اندومتریوز پرداخته است. HRQL واژه‌ای است که بطور وسیعی به توصیف وضعیت سلامت افراد براساس سطح عملکرد فعلی و مقایسه آن با سطح قبل می‌پردازد (15). بر اساس مدل مفهومی Cleary وWilson، متغیرهای بیولوژیک و فیزیولوژیک ممکن است به علائم جسمی و روانی منتهی شود که اغلب عملکرد شخص، ادراک سلامت عمومی و کیفیت زندگی کلی او را تحت تأثیر قرار می‌دهد (16). علائمی از قبیل درد مزمن لگنی که با رشد غیرطبیعی بافت اندومتر ایجاد می‌شوند، ممکن است توانایی فرد را در انجام وظایف ویژه (نظیر تعامل با دیگران) تغییر دهند و حس دریافتی فرد را مبنی بر احساس کلی رضایت‌مندی از خود تخریب نمایند. هر چند از نقش ناباروری مرتبط با اندومتریوز و تأثیر آن بر کیفیت زندگی مبتلایان نیز به آسانی نمی‌توان گذشت (17).
در طول سالیان اخیر میل فزاینده‌‌ای به ارزیابی HRQL در مبتلایان به اندومتریوز بوجود آمده است. کیفیت زندگی یک مفهوم چند بعدی است که شامل جنبه‌های فیزیکی، اجتماعی و روانی مرتبط با یک بیماری خاص یا درمان آن بیماری می‌باشد (18). پیش از این، پرسشنامه EHP-30 به منظور تعیین وضعیت سلامت مبتلایان به اندومتریوز طراحی و معرفی شده است. اگرچه این پرسشنامه از قابلیت اعتماد و اعتبار بالایی نیز برخوردار است؛ اما تصمیم برآن شد که حتی‌المقدور از فرم‌های کوتاه‌تری استفاده شود (19).
براساس بررسی‌های انجام شده توسط محققین مطالعه حاضر به نظر می‌رسد تاکنون در زمینه بیماری اندومتریوز، اثرات روانی آن و سطح کیفیت زندگی این بیماران در داخل کشور مطالعه‌ای صورت نگرفته است و پژوهش حاضر به نوبه خود اولین در ایران می‌باشد؛ اما مطالعات گسترده‌ای در زمینه ارزیابی کیفیت زندگی وابسته به سلامت در بیماران مبتلا به اندومتریوز در خارج از کشور انجام شده که Gao و همکاران در یک مطالعه گسترده مروری، به بررسی آن پرداخته‌اند. وی در ارزیابی کیفیت زندگی بیماران مبتلا به اندومتریوز چنین نتیجه‌‌گیری می‌کند که این بیماری عملکرد فیزیکی، قابلیت حیات مؤثر، سطح تحمل درد و سلامت عمومی این افراد را کاهش می‌دهد (20).
با توجه به شیوع بالای این بیماری در جوامع و بالاخص در ایران و نبود مطالعه کافی در زمینه کیفیت زندگی بیماران، این مطالعه بنا دارد با استفاده از آزمون کوتاه شده EHP-5، به ارزیابی سطح کیفیت زندگی در زنان مبتلا به اندومتریوز بپردازد.
در این مطالعه از مراجعین به مراکز درمان ناباروری وابسته به پژوهشگاه ابن‌سینا و دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی که در سال 1387 مبتلا به اندومتریوز شناخته شده‌اند جهت شرکت در این طرح دعوت گردید. تشخیص این بیماران با استفاده از لاپاراسکوپی قطعی شده و درمان‌های لازم برای آنان نیز آغاز شده است. 40 بیمار مبتلا به اندومتریوز مراجعه‌کننده به مراکز درمان ناباروری ابن‌سینا و دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی که رضایت خود را جهت شرکت در مطالعه اعلام کردند مورد بررسی قرار گرفتند. بیماران پس از اخذ رضایت‌نامه آگاهانه وارد مطالعه شده و با استفاده از یک پرسشگر آموزش دیده به سئوالات موجود در آزمون EHP-5 پاسخ می‌دادند. پرسشنامه مفصل قبلی (EHP-30)، شامل 30 پرسش اصلی و 23 پرسش تلفیقی می‌باشد؛ اما فرم کوتاه شده آن یعنی EHP-5، تنها شامل 5 پرسش اصلی و 6 پرسش تلفیقی بوده و از روایی و اعتبار بالایی نیز برخوردار است. EHP-5
در سال 2004 میلادی توسط Jones و همکارانش اعتباریابی شده است و بویژه در محیط‌های بالینی و بیمارستانی که استفاده از پرسشنامه‌های کوتاه‌تر با توجه به وضعیت عمومی افراد پاسخ‌دهنده از لحاظ زمانی مقرون به صرفه بوده و بسیار کاربردی می‌باشد (21). با اطمینان 95% پرسشنامه EHP-5 با پرسشنامه EHP-30 از نظر رتبه‌بندی مقادیر مطابقت دارد و همچنین هر دو پرسشنامه در آزمون دو دامنه در سطح 01/0 دارای همبستگی معنی‌داری می‌باشند. در این مطالعه آزمون‌های لازم برای تعیین روایی پرسشنامه 5-EHP انجام گرفت که آلفای کرونباج به دست آمده حاکی از روایی مناسب پرسشنامه حاضر (7/0) می‌باشد. حیطه‌های مورد بررسی پرسشنامه در فرم اصلی عبارت است از 5 حیطه: سطح درد، میزان کنترل، هیجانات، حمایت اجتماعی، خود انگاره و حیطه‌های فرم تلفیقی عبارت است از 6 حیطه: عملکرد، مقاربت جنسی، توجه پزشکی، ناباروری، ارتباط با کودک و درمان. اطلاعات بدست آمده از پرسشنامه‌ها پس از نمره‌گذاری وارد کامپیوتر شده و با استفاده از نرم‌‌افزار SPSS تحت آنالیز قرار گرفتند.
میانگین سنی بیماران 3/87/35 سال (محدوده سنی 48-22 سال) بوده و میانگین مدت زمان شروع علائم تا تشخیص بیماری، 32 ماه (محدوده زمانی 84-6 ماه) می‌باشد.
نتایج نشان داد که 32% بیماران بدلیل داشتن درد،
راه رفتن برایشان مشکل شده است و زندگی 92% آنان مستقیماً تحت تأثیر علائم بیماری اندومتریوز قرار گرفته است. 55% بیماران از داشتن نوسانات خلقی رنج می‌برند؛ بگونه‌ای که یک خلق ثابت طولانی مدت نداشته‌اند. 73% بیماران معتقدند که دیگران شدت و وخامت بیماری آنها را به درستی درک نمی‌کنند و حتی 41% آنها اعتقاد دارند که پزشکان معالج آنها هم وضعیت بیماری آنها را بخوبی درک نکرده و بسیاری از علائم بیماران را غیر واقعی و ذهنی می‌پندارند. نکته جالب آن است که 34% بیماران اعتقاد داشتند که حتی ظاهر آنها نیز تحت تأثیر این بیماری قرار گرفته و بدشکل شده‌اند. 62% از پاسخ‌دهندگان، افت عملکرد شغلی پیدا کرده‌اند؛ چرا که به علت وجود درد، قادر به انجام وظایف محوله خود در محل کار نبوده و 75% آنان نیز به علت مقاربت دردناک از انجام مقاربت جنسی پرهیز می‌کنند. 29% از بیماران به علت عدم معالجه در درمان‌های صورت گرفته، احساس سرخوردگی، یأس و ناامیدی داشته و 37% آنان نیز به علت ناباروری ثانویه و نداشتن فرزند، از احساس افسردگی رنج می‌برند.
تشخیص بیماری اندومتریوز حتی با وجود درد شدید ممکن است چند سال به تأخیر بیافتد. نتایج بدست آمده از بررسی بیش از 7000 مورد، نشان می‌دهد تأخیر در تشخیص (زمان متوسط بیش از 9 سال) یک مشکل عمده است (22)؛ در حالیکه در مطالعه حاضر، این مدت 32 ماه (حدوداً 3 سال) بوده است. تاکنون در مورد اینکه چگونه اندومتریوز روی زندگی افراد مبتلا تأثیر می‌گذارد، مطالعات محدودی انجام شده است. درد یکی از نگرانی‌های جدی زنان مبتلا به اندومتریوز می‌باشد و ممکن است به طرق گوناگون بر روی کیفیت زندگی مؤثر باشد. بیش از 50% زنان مبتلا به اندومتریوز در یک مطالعه، از درد حین مقاربت رنج می‌برده‌اند (23)؛ در حالیکه این رقم در مطالعه حاضر، 75% بود.
Ferrero و همکاران در یک مطالعه هم گروهی مشاهده نمودند که برداشت کامل اندومتریوز، نه تنها در درمان مقاربت دردناک مؤثر می‌باشد؛ بلکه کیفیت زندگی جنسی را افزایش می‌دهد (24). در مطالعه دیگری روی 68 زن مبتلا به اندومتریوز با شکایت مقاربت دردناک از طریق جراحی لاپارسکوپیک ندولهای اندومتر به طور کامل برداشته شد و به آنها توصیه گردید پس از جراحی از قرص‌های پیشگیری از بارداری استفاده کنند؛ پس از 12-6 ماه پیگیری، مقاربت دردناک بطور معنی‌داری در زنان مبتلا بهبود یافت (25).
نتایج حاصل از مطالعه Mann و Denny روی 30 زن بین 44-19 سال، حاکی از آن است که مقاربت دردناک در زنان مبتلا به اندومتریوز یک عامل مهم تأثیرگذار بر کیفیت زندگی آنها است. 80% افراد مورد پژوهش اعلام نمودند فعالیت جنسی در آنها کاهش یافته و این مسئله منجر به کاهش اعتماد به نفس و اثر منفی روی روابط جنسی با همسر شده است (26).
مطالعه کیفی Jones بر روی 24 زن مبتلا، بیانگر آن است که تأثیر علائم اندومتریوز بر کیفیت زندگی، چند بعدی است و بیشتر آنها روی پارامترهای روانی‌ـ اجتماعی اثر منفی می‌گذارند. در این پژوهش تمام زنان مبتلا به اندومتریوز، درد را تجربه کرده بودند و اظهار نمودند این درد روی عملکرد جنسی، ایفای نقش، عملکرد اجتماعی، نزدیکی جنسی و سلامت عاطفی آنها اثر گذاشته است. ناباروری همراه با اندومتریوز نیز مشابه درد روی حالات روانی و شخصیت افراد مؤثر می‌باشد. اندومتریوز اثرات منفی روی نگرش فرد از خود دارد و سبب از دست دادن قدرت فیزیکی و روانی می‌شود (27)؛ کما اینکه در مطالعه حاضر 34% بیماران اعتقاد داشتند دچار بدریختی ظاهری شده‌اند. Marques و همکاران در سال 2001 یک مطالعه مقطعی در برزیل روی 60 زن با تشخیص اندومتریوز انجام دادند. پژوهشگران از طریق مصاحبه با نمونه‌های مورد پژوهش، پرشنامه EHP-5 را تکمیل کردند. در کل، کیفیت زندگی در این زنان ضعیف بود. حدود نیمی از مصاحبه‌شوندگان از درد مزمن لگنی شکایت داشتند؛ بگونه‌ای که در انجام وظایف شغلی و خانگی خود دچار افت عملکردی محسوسی بودند. 60% از مقاربت دردناک رنج می‌بردند و به این علت زندگی زناشویی‌ـ جنسی آنها تحت تأثیر قرار گرفته بود. از نظر وضعیت خلقی نیز 30% آنان دچار درجاتی از افسردگی خفیف تا متوسط بودند و عمده‌ترین علل آن را در درجه اول ناباروری عنوان می‌نمودند. همچنین ارتباطی بین کیفیت زندگی و شدت درد، مصرف داروها و یا زندگی با همسر مشاهده نشد. زنان مبتلا به اندومتریوز متوسط یا شدید، نمره بهتری در بعد عاطفی و افرادی که منظم ورزش می‌کردند، نمره بهتری در بعد روانی داشتند (28). یافته‌های حاصل از این تحقیق و مقایسه آن با یافته‌های پژوهش فوق نشان می‌دهند نتایج دو مطالعه تا حدود زیادی از مشابهت برخوردار بوده و همخوانی دارند.
اندومتریوز یک بیماری مزمن می‌باشد که کیفیت زندگی زنان را کاهش می‌دهد. درد، عملکرد روانی و عملکرد اجتماعی بیشترین حوزه‌هایی هستند که از این بیماری متأثر می‌شوند. درمان‌های دارویی و جراحی موجب بهبود نسبی عملکرد جسمی، عملکرد روانی، سطح انرژی، سلامت عمومی و کاهش درد بیماران می‌شوند. نتیجه حاصل از این تحقیق هم نشان می‌دهد اندومتریوز علامت‌دار کیفیت زندگی زنان مبتلا را کاهش می‌دهد. این بیماری منجر به درد شدید می‌شود و اثر منفی بر توانایی فرد برای انجام کار، روابط خانوادگی، اعتماد به نفس فرد، توانایی ایفای نقش، فعالیت اجتماعی، روابط جنسی، سلامت روانی و سطح انرژی می‌گذارد. ناباروری ناشی از اندومتریوز نیز بر روی حالات روانی افراد تأثیرگذار است. اندومتریوز اثرات منفی بر روی نگرش فرد از خود دارد.
با توجه به نتایج این مطالعه و شیوع قابل توجه بیماری اندومتریوز، پیشنهاد می‌شود در مطالعات آتی این پرسشنامه را به صورت ایرانی استفاده نمائیم؛ گرچه نتایج این مطالعه با مطالعات صورت گرفته خارجی همخوانی نسبی دارد.
از ریاست محترم پژوهشگاه فن‌آوری‌های نوین علوم پزشکی جهاددانشگاهی‌ـ ابن‌سینا و نیز ریاست محترم دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تشکر و قدردانی می‌گردد. ضمناً از سرکار خانمها رجبی، شاکری، قوی‌میدانی و علیزاده که در انجام مراحل مختلف این تحقیق ما را یاری نمودند، صمیمانه سپاسگزاری می‌گردد.
