«اخلاق در پژوهش » یکی از جدیدترین شاخههای «اخلاق کاربردی » است. اخلاق کاربردی، خود، یکی از مباحث فلسفة اخلاق به معنای عام است که در دهههای اخیر مورد توجه فیلسوفان و نظریه پردازان اخلاق قرار گرفته است. پیدایش اخلاق کاربردی، بیش از اینکه به مباحث انتزاعی دربارة معنای مفاهیم اخلاقی، معرفتشناسی اخلاق و جنبههای وجودشناختی آن بازگردد، به مسائل نوظهوری وابسته است که در قلمرو علم و قدرت انسانی شکل گرفتهاند.
مسائل برخاسته از روشهای جدید در درمان بیماران، استفادة گسترده از فنآوریهای نوین صنعتی و دغدغة طبیعت و محیط زیست انسانی، از مهمترین مباحث اخلاق کاربردی است. به بیان دقیقتر، اخلاق کاربردی، زمینهای میان رشتهای است و از پیوند معارف و مسائل انسانی در جهانی درهم پیچیده حاصل میشود که در آن، تأثیر افعال آدمی در حیات انسانهای دیگر و طبیعت، بیش از گذشته احساس میشود. زیستن در جهانی به این پیچیدگی، حل و فصل مسائل اخلاقی را بسیار دشوار کرده است.
بسیاری از مباحث اخلاقی، به ویژه آنها که در اخلاق کاربردی طرح میشوند، چنان پیچیدهاند که گاه، مسائلی جدلی الطرفینی به نظر میرسند؛ یعنی، آدمی، در برخورد با آنها، خود را با دو راه حل مواجه میبیند که هیچ کدام به اندازة کافی رضایت بخش نیستند (1).
به علاوه، این معضلات، با تغییر شرایط زمانی و مکانی، دستخوش تغییر میشوند و به این ترتیب، یافتن راه حلی همیشگی برایشان ناممکن میشود. با این حال، همین مسائل و تعارضها هستند که خلاقیت ذهن انسانی را در بررسی و ارزیابی دعاوی مختلف از منظر اخلاقی، شکل میدهند (2).
«اخلاق در پژوهش» به عنوان یکی از مباحث مهم اخلاق کاربردی، به معنای بررسی امکان و شرایط رعایت قواعد و اصول اخلاقی در پژوهشهای نظری و عملی است. اخلاق در پژوهشهای نظری، معنایی بیش از رعایت قواعد منطق و استنتاج صحیح دارد. در واقع، نکتة اخیر، بیش از آنکه جنبة اخلاقی داشته باشد، جنبة معرفت شناختی دارد. اما هر پژوهشگر، علاوه بر ضرورت رعایت وجه معرفتشناختی موضوع، موظف است قواعدی اخلاقی را در هنگام پیشبرد طرح پژوهشی خود رعایت کند. به عنوان مثال، در هم نیامیختنِ انگیزه و انگیخته، یکی از وجوه رعایت اخلاق در پژوهشهای نظری است. پژوهشگر، به ویژه آنکه در علوم انسانی فعالیت میکند، باید در مواجهه با آرا و عقاید رقیب،
به استدلال او توجه کند و به نقد آن بپردازد. توجه به عللی (عوامل غیرمعرفتی) و نه دلایلی (عوامل معرفتی) که موجب شکلگیری یک عقیده در ذهن فرد میشود، یا توجه به عللی- و نه دلایلی- که او را به اظهار آن عقیده وامیدارد، از مغالطههای مکرر در تفکر، و مصداق عدم رعایت اخلاق در پژوهش نظری است (3).
امروزه، «اخلاق در پژوهش» به این دلیل اهمیت
یافته است که تفکیک نظر و عمل و به تبع آن، تفکیک پژوهش نظری و پژوهش عملی، کاری بسیار دشوار است. پژوهشهای نظری در حوزههای مختلف معرفت بشری نظیر علوم تجربی، علوم فنی و مهندسی و حتی علوم انسانی، چنان گستره و عمقی یافته است که به نحو شگفتآور و ژرفی بر رفتارِ فرد فرد انسانها، نهادهای اجتماعی و جوامع تأثیر میگذارد. اخلاق نیز در نگاه نخست، متوجه منش و رفتار موجود انسانی است. این نکته، از خاستگاه کلمة Ethics نیز آشکار میشود. Ethos که ریشة Ethics است، در لغت، به معنای «مَنِش» است (4).
با توجه به قدرتی که انسان مدرن، از کاربرد روشهای نوین پژوهش و دستاوردهای فنیِ حاصل از این روشها به دست آورده است، بررسی اخلاقیِ چگونگیِ تأثیر این اقتدارِ نوین بر منش و رفتار آدمی و مواجهة او با خود و سایر موجودات پس از کسب این اقتدار، ضروری است. این موضوع مهم، پس از انقلاب صنعتی و به شکلی به مراتب پر رنگتر، در میانة قرن گذشته، مورد توجه برخی متفکران مدرن قرار گرفت. پیامد این توجه، گسترش حوزة مباحث اخلاقی، از اخلاق فردی به اخلاق اجتماعی، و از اخلاق عملی به اخلاق نظری بوده است (5). آنان دریافتند که اصلاح اخلاقی، علاوه بر توجه به اخلاق فردی و توصیههای اخلاقی به فرد انسانی، نیازمند توجه به اخلاقِ معطوف به «فرد در جامعه» و نهادهای اجتماعی است. همچنین، از آنجا که بسیاری از دشواریهای اخلاقی، برخاسته از پژوهشهای نظری است، ضروری است پیوند نظر و عمل بیش از گذشته مورد توجه قرار گیرد و پژوهشهای نظری، چه از حیث وظیفه گرایانه و چه از حیث پیامدگرایانه ، به دقت مورد بررسی اخلاقی قرار گیرند. به این ترتیب، «اخلاق در پژوهش» به عنوان شاخهای مهم و پر مناقشه از اخلاق کاربردی پدید آمد.
«اخلاق در پژوهش» خود دارای مباحثی متنوع است که یکی از مهمترین آنها «اخلاق در پژوهشهای علوم پزشکی» است. در دهههای اخیر، مانند دیگر علوم بشری، علوم پزشکی پیشرفتی چشمگیر داشته و دست کم، کامیابی خود را در ضبط و مهار یا درمان بسیاری از بیماریها نشان دادهاند. دستاوردهای علوم پزشکی چنان بودهاند که عموم مردم، این قسم از دانش انسانی را یک دانش الگو میشناسند. با این حال، پس از کاربرد برخی پژوهشهای علوم پزشکی و زیستی، تردیدهایی در مورد وضعیت اخلاقی این پژوهشها که - اکثراً با کاربرد مستقیم آنها بر روی جانداران شکل میگیرد- پدید آمد. این تردیدهای اخلاقی، در کنار تردیدهایی شکل گرفت که برخی درمانها یا روشهای نوین پزشکی و زیستی را به چالش کشید.
چنانکه میدانیم، پیوند اعضا، مرگ آسان، سقط جنین، کاربرد روشهای کمک باروری، رضایت در درمان، تعهد پزشک و حقوق بیمار از مواردی هستند که مدتها است مناقشههای بسیاری را برانگیخته و فیلسوفان، روانشناسان، جامعه شناسان و عالمان دین را به موضع گیریهای متأملانه سوق دادهاند (6). پرداخت آکادمیک به این مسائل، از دهة 1960 آغاز شد (7). اما «اخلاق در پژوهشهای علوم پزشکی» مسئلهای جز اینها است. در اینجا، مسئله، درمان مستقیمِ یک بیمار یا ایجاد آرامش در هنگام مرگ یک انسان یا درمان ناباروری نیست. در «اخلاق در پژوهش»، چنانکه از عنوان آن نیز آشکار است، بحث، بر سرِ خودِ پژوهشهایی است که با تکرار موفقیتآمیز کاربرد آنها بر آزمودنیهای مختلف، در نهایت، به پیشرفت علوم پزشکی یا شناخت روشهای درمانی نوین کمک می کند. بنابراین، مباحث اخلاقی در پژوهشهای علوم پزشکی، متفاوت با مباحث اخلاقی دربارة مشکلات و بیماریهای یادشده هستند.
به علاوه، نکتة دیگر در مورد «اخلاق در پژوهش»
این است که پیامدهای پژوهشهای پزشکی و زیستی،
تا حدی، غیرقابل ضبط و مهارند. در واقع، از آنجا که چنین فعالیتهایی به امید دستیابی به روشهای درمانی قطعیتر صورت میگیرند، ممکن است پیامدهای غیرقابل انتظار و نامطلوبی از کاربرد آنها پدید آید.
در واقع، متأسفانه چنین پیامدهای زیان باری بارها
رخ دادهاند: مرگ 700 ژاپنی در پی تلاش پژوهشگران برای شناخت دقیقترِ بیماری طاعون در ژاپن و فجایعی که Josef Mengele و Otmar von Verschuer در اردوگاههای آلمانِ نازی در 1945-1943 آفریدند، حاصل پژوهشهایی در علوم پزشکی بود (8،9). در صورت بروز حوادثی از این دست، مسئلة مهم، بررسی وضعیت جانداری است که مورد آزمایش قرار میگیرد. در اینجا، حیوانات، گیاهان، جنین انسان و فرد انسانی یا اجزایی از بدن او که در مقام آزمون، تحت نظر قرار میگیرد، وضعیتی خاص دارند که به لحاظ اخلاقی قابل بررسی است (10،11). بنابراین، پژوهشهای نوین در علوم پزشکی، مسائل اخلاقی مهمی را برانگیختهاند. یکی از اقدامات مناسب برای بررسی و ضبط و مهار اخلاقیِ پژوهشهای پزشکی، تلاش برای تدوین راهنماهای اخلاقی و در مراحل بعدی، قواعد و مقررات قانونی است. این راهکارها، اموری ورای توصیههای اخلاقی- عاطفیِ شخصی هستند و نوعی وحدت رویه و رویکرد را در مواجهه با مسائل اخلاقیِ حاصل از این پژوهشها میجویند.
قانون نورمبرگ در سال 1947 و اعلامیة هلسینکی، با این هدف تدوین شدند که این پژوهشها را به لحاظ اخلاقی ضبط و مهار کنند (12). با این حال، درنظر گرفتن و تدوین راهنماهای اخلاقی یا مقررات حقوقی به این معنا نیست که بحث و بررسی در مورد این مسائل، پایان یافته است. چنانکه پیشتر آمد، به زحمت میتوان مسئلهای فلسفی- اخلاقی را یافت که بحث دربارة آن به سرانجام رسیده باشد.
بنابراین، در ایران نیز پس از گسترش مباحث مربوط به اخلاق پزشکی در دهة 1370، «اخلاق در پژوهشهای علوم پزشکی» مورد توجه قرار گرفت. در 1377، نخستین کمیتة ملی اخلاق در تحقیقات پزشکی، زیر نظر وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تشکیل شد و پس از آن، به تدریج، کمیتههای منطقهای اخلاق در تحقیقات پزشکی، فعالیت خود را در دانشگاههای علوم پزشکی و مراکز تحقیقاتی آغاز کردند. تلاش این کمیتهها بر آن بوده است که مشکلاتی نظیر کمبود کارشناسان و مدرسین اخلاق پزشکی، منابع علمی و آموزش مناسب را برطرف کنند و مراجعی مسئول را برای نظارت بر امور پژوهشی مشخص کنند. تدوین «راهنماهای ششگانة اخلاق در پژوهش»، یکی از آخرین تلاشها به منظور دستیابی به این اهداف بوده است. «راهنماهای ششگانة اخلاق در پژوهش»، حاصل کار «شورای سیاستگذاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی» و «مرکز تحقیقات اخلاق و تاریخ پزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران» است. هدف از تدوین این راهنماها، ارائة دستورالعملهای اخلاقی در شش حوزة پژوهشیِ نوپای علوم پزشکی است که برانگیزندة مسائل گوناگون اخلاقی و حقوقی هستند. این شش حوزة پژوهشی عبارتاند از:
1. پژوهشهای ژنتیک
2. پژوهش بر گروههای خاص
3. پژوهش بر حیوانات
4. پژوهش بر گامت و جنین
5. پژوهشهای پیوند عضو و بافت
6. کارآزماییهایی بالینی
«راهنماهای ششگانة اخلاق در پژوهش» به منظور بررسی و نقد، و به امید دستیابی به راهنماهای اخلاقیِ جامعتر و دقیقتر، در اختیار محققان گذاشته شده است. در این بررسی انتقادی، این راهنماها، نخست به اجمال معرفی و سپس، در پنج محور کلی، ارزیابی میشوند.
«راهنمای اخلاقیِ پژوهشهای ژنتیک» شامل یک مقدمه و نوزده بند است. در مقدمة این راهنما آمده است:
«مقررات این راهنما اساساً در زمینة جمعآوری، پردازش، استفاده و ذخیرهسازی دادههای ژنتیک و پروتئومیک انسانی و نمونههای بیولوژیک با هدف پژوهشی، موضوعیت دارد و در موارد تحقیق، کشف و تعقیب جرایم کیفری و نیز در زمینة بررسی دودمان، مطابق با قوانین جاری کشور رفتار خواهد شد».
«راهنمای اخلاقیِ پژوهش بر گروههای خاص» شامل بخشهای مختلفی است. در ابتدا، «نکات اخلاقی در پژوهش بر روی ناتوانهای ذهنی» در قالب چهارده بند
ذکر شده و پس از آن، «اصول اخلاقی در پژوهش بر روی اطفال» در بیست بند، «راهنمای اخلاقی در پژوهش بر روی زنان حامله و نوزادان» در ده بند، «موارد اخلاقی در پژوهش بر روی موارد اورژانس» در یک بند و هشت تبصره آمده است. در پایان این راهنما، «نکات اخلاقی برای انجام پژوهش بر روی زندانیها» در سه بند با چندین تبصره ذکر شده است.
«راهنمای اخلاقی پژوهش بر حیوانات» با ذکر این نکته آغاز میشود که «استفاده از حیوانات در پژوهشهای دارویی و درمانی نیز کمک بسیاری در حل مشکلات مرتبط با سلامت انسان کرده است». این راهنما، ذیل چهار عنوانِ «تهیه و حمل و نقل حیوانات»، «روشهای نگهداری»، «نیروهای اجرایی (مراقبت کنندگان حیوانات)» و «کاربران پژوهش و محققین»، مراحل استفاده از حیوانات در انجام یک پژوهش علمی را قدم به قدم، مشخص و در هر مرحله، ملاحظات اخلاقی مربوط را ارائه کرده است.
«راهنمای پژوهش بر گامت و جنین» که در بیست و دو بند تنظیم شده نیز بخشی مهم از راهنماهای ششگانه است. در مقدمة این راهنما، در اهمیت موضوع
آمده است:
«هم زمان با رشد، توسعه و تحول در فناوری ART، ابعاد متنوع اخلاقی استفاده از این فناوری نیز بحثانگیز شده که پاسخ به آنها نیازمند تأملات جدی و دقیق است. اگرچه نظرات مختلفی در مورد جایگاه گامت و رویان انسان وجود دارد اما آنچه پذیرفته شده این است که آنها نباید تنها به عنوان یک بافت تلقی شوند و هرگونه پژوهش بر روی آنها نیاز به مجوز از مسئول رویان ]دارد[ که شامل فرد دهندة رویان و همسر وی و فرد گیرندة رویان و همسر وی (در صورتی که با فرد دهندة رویان متفاوت باشد) میباشد».
بافتها و اعضای بدن انسان نیز میتوانند برای اهداف درمانی، آموزشی و پژوهشی مورد استفاده قرار گیرند. به این دلیل، بخشی از راهنماها، به صورت جداگانه،
به «پژوهشهای پیوند عضو و بافت» اختصاص
داده شده است. در این بخش، پیش از راهنماهای اخلاقیِ اختصاصی، راهنماهایی عمومی، در شانزده بند، تدوین شده است. راهنماهای عمومی، تمامی پژوهشها در این زمینه را شامل میشود اما راهنماهای اختصاصی،
به تفکیک، به بخشهایی با عناوین ذیل اختصاص
یافته است:
1. اخذ عضو یا بافت از جسد
2. اخذ عضو یا بافت از دهندة زنده
3. موارد مربوط به گیرندة عضو یا بافت پیوندی در پژوهش
4. اخذ اعضا و بافتهای رویان یا جنین انسانی جهت پژوهشهای پیوند
ششمین راهنما، «راهنمای اخلاقی کارآزماییهای بالینی» است. این راهنما نیز حاوی راهنماهای اخلاقیِ عمومی و اختصاصی است. قسمت عمومیِ راهنما از سیزده بند تشکیل شده و بندهای چهاردهم تا شصت و دوم، شامل راهنماهای اختصاصی است. موضوع راهنماهای اختصاصی، «جذب و نگهداری مشارکت کنندگان در مطالعه و رضایت نامة آگاهانة آنان»، «کمیتة اخلاق»، «موارد خاص در کارآزماییهای بالینی» و «پرداخت غرامت» به کسانی است که در حین کارآزمایی بالینی صدمه میبینند.
«راهنماهای ششگانة اخلاق در پژوهش» بدین منظور فراهم آمدهاند که پزشکان، زیست شناسان و متخصصان علوم پایه پزشکی را در تشخیص خوبی یا بدیِ اخلاقیِ فعالیتهای پژوهشی شان یاری و راهنمایی کنند. بنابراین، این راهنماها هیچگونه موضعگیری ای دربارة صحت یا عدم صحت پژوهشها به لحاظ علمی ندارند؛ زیرا دخل و تصرف آنها در این زمینه، مصداقی از درهم آمیختن منطقی و معرفت شناختیِ علم و اخلاق خواهد بود. همچنین، سعی شده است راهنماها تا جایی که ممکن است، جامع و شفاف باشند.
اگر تدوین راهنماهای ششگانه را از نخستین گامها به سوی کاربردی کردن مباحث اخلاقی در ایران بدانیم، در مییابیم که تدوین آنها، با در نظر گرفتن ضرورت مطالعات و بررسیهای پیشین، کاری دشوار، دقیق و نیازمند تأملات جدی است. به علاوه، به این دلیل که تدوین چنین راهنماهایی، یکی از مصادیق پژوهش میان رشتهای است و پژوهشهای میان رشتهای، دشواریهایی خاص خود دارند، نباید انتظار داشت که راهنماهای ششگانه، تمامی انتظارات موجود در موضوع مورد بحث را برآورده کنند.
با در نظر گرفتن نکات فوق، در نوشتة حاضر، راهنماهای اخلاقی ششگانه را در پنج محور، بررسی و نقد میکنیم:
1. اتخاذ نظریهای کلی و موجه دربارة اخلاق
2. عدم تداخل مفاد راهنما با مباحث غیراخلاقی
3. شفافیت و صراحت راهنما
4. جامعیت راهنما
5. پیراستگیِ صوریِ راهنما
از شیوة نقد، روشن میشود که این نوشته، تنها از دیدگاهی کلی به ارزیابی راهنماهای اخلاقی میپردازد. نقدِ جزء به جزء و بند به بندِ راهنما، نیازمند تحقیقی مفصلتر و جزئی نگرتر است (نگارندگان، نقد مفصلتر «راهنماهای ششگانة اخلاق در پژوهش» را در قالب طرحی پژوهشی، در پژوهشکدة فناوریهای نوین علوم پزشکی جهاد دانشگاهیـ ابنسینا به انجام رساندهاند).
1. اتخاذ نظریه ای کلی و موجه درباره ی اخلاق: تدوین راهنمای اخلاقی در موضوعی چون «اخلاق در پژوهش»، هم به دلیل میان رشتهای بودنِ بحث و هم به دلیل نوپایی آن، نیازمند مطالعات و تحقیقات گسترده است. بنابراین ضروری است نگارندگان و تدوین کنندگان راهنما، علاوه بر بررسی تجربیات سایر جوامع و کشورها، امکانات و محدودیتهای موضوع در جامعة خود را نیز در نظر گیرند. افزون بر این، تأمل در مبانی اخلاق و مطالعة دقیق آراء و نظرات فیلسوفان اخلاق در زمینههای فرا اخلاق و اخلاق هنجاری نیز ضرورتی آشکار است.
مطالعات و تأملات بالا موجب میشود که نگارندگان و تدوین کنندگان، پیش از ورود به مباحث و معضلات جزئی، یک نظریة اخلاقیِ کلیِ موجه را برگیرند. به عنوان مثال، ویلیام دیوید راس ، فیلسوف بزرگ اخلاق، اصولِ کلیِ هفتگانهای را پیشنهاد داده است که فرد، با در نظر گرفتن آنها در نگاه نخست ، میتواند در موارد جزئی، تصمیمگیری کند. اصول هفتگانة راس، «وفاداری»، «جبران»، «حق شناسی»، «عدالت»، «احسان»، «اصلاح خود» «آزار نرساندن» را دربر میگیرند (13).
برگرفتن نظریهای کلی مانند نظریة راس، یک راهنمای اخلاقی را منسجمتر میسازد و تدوین کنندگان آن را از تناقض گویی برکنار میدارد. به علاوه، موجب میشود فاعل اخلاقی نیز که با توسل به این راهنما، پژوهشهای فعلی و آتی خود را ارزیابی میکند، از ناسازگاریهای نظری و تذبذبهای عملی به دور باشد. بنابراین، انسجام، رکن اصلی یک نظریة اخلاقی و نخستین امکانی است که با بهره گرفتن از آن میتوان هر نظریة اخلاقی را به نقد کشاند.
اگر از منظری که توضیح داده شد، راهنماهای ششگانه را بنگریم، به نظر میرسد، یک نظریة موجه کلی، پیش از تدوین راهنماها به کار گرفته نشده است. اگر چنین نظریهای وجود دارد هم نمیتوان مبانی آن را از محتوای راهنماها اصطیاد و استنباط کرد. به این ترتیب، امکان نقد این نظریه نیز از منظر گرایشهای مختلف اخلاقی، مانند وظیفه گرایی ، پیامدگرایی و فضیلتگرایی مشخص نیست. به عبارت دیگر، منتقد نمیداند راهنما را از چه منظری میتوان نگریست. بنابراین، با توجه به اینکه راهنماهای اخلاقی ششگانه، در نوع خود، اولین راهنماها در ایران هستند، تدوین کنندگان میتوانستند با ذکر مقدمه یا بخشی از مذاکرات خود در هنگام تدوین راهنما در ابتدای راهنماها، منتقدان را در ارزیابی دستاورد خود و غنی ساختن آن یاری کنند و تأملات خود را در معرض ارزیابی آنان قرار دهند.
به عنوان مثال، امروزه در مباحث مربوط به حقوق حیوانات، دیدگاههایی بنیادین وجود دارد که برگرفتن آنها، حتی در چگونگی استفادة محدود از گوشت و پوست حیوانات، تحولاتی عمیق و گسترده به وجود میآورد (14).
فارغ از ارزیابیِ درستی یا نادرستیِ این دیدگاهها، لازم است آنها به گونهای مورد بررسی قرار گیرند و پس از اتخاذ نظر در این گونه مباحث بنیادین، امری دشوارتر مانند «امکان اخلاقی پژوهش بر روی حیوانات» تحلیل شود. به عبارت دیگر، اصل موضوع، محل مناقشههای بسیار است ولی در «راهنمای پژوهش بر حیوانات» نسبت به این نکتة اساسی بیتوجهی شده و به ارائة دستورالعملهایی در مورد روند تولید و تحویل آنها اکتفا شده است. بنابراین باید روشن شود که منظور از "حقوق حیوانات" در سراسر این راهنما دقیقاً چیست و قلمرو آن چگونه با «پژوهش» و حتی «از بین بردن آنها» برای دستیابی به دستاوردهای خاص انسانی در تعارض قرار نمیگیرد.
2. عدم تداخل مفاد راهنما با مباحث غیراخلاقی: تدوین راهنماهای ششگانة اخلاق در پژوهش، از مصادیق تحقیقات میان رشتهای است. در این گونه تحقیقات، درآمیخته شدن زمینههای مختلف علمی، از خطراتی است که کار محقق را تهدید میکند. گاه، چنین خطایی میتواند به شدت از ارزش یک کار تحقیقی بکاهد و در ضمن، ذهن مخاطب و خواننده را به نحوی مغشوش کند که اصلاح خطاهای این ذهنِ آشفته به آسانی میسر نباشد.
راهنماهای ششگانه، به طور کلی، از ناحیة دو گونه معرفت تغذیه شدهاند:
1. معرفت توصیفی؛ مانند علوم پزشکی و زیستی
2. معرفت تجویزی؛ مانند اخلاق و حقوق.
آشکار است که گرچه در نظر دقیق، روابطی ظریف میان این حوزههای معرفتی وجود دارد، با این حال، رعایت تفکیکی حداقلی میان این معارف، برای پیشگیری از بروز مغالطاتی مانند مغالطه طبیعت گرایی ضروری است که جرج ادوارد مور آن را در نخستین سالهای قرن بیستم، به عنوان آزمونی برای سنجش اعتبار منطقیِ نظامهای اخلاقی به کار برد (15).
به نظر میرسد در بندهایی از راهنماهای ششگانه، معارف توصیفی و تجویزی در هم آمیخته شدهاند. به عنوان مثال، در بند چهل و ششم از راهنمای اخلاقی کارآزماییهای بالینی، موارد مجاز استفاده از دارونما در کارآزماییها چنین برشمرده شدهاند:
«چنانچه جامعة بیماران مورد مطالعه، نسبت به درمان استاندارد مقاوم بوده و درمان استانداردِ جایگزین برای آنان وجود نداشته باشد.
وقتی که هدف کارآزمایی، بررسی تأثیر توأم یک درمان به همراه درمان استاندارد باشد و به هر دلیلی، کلیة افراد مورد مطالعه، درمان استاندارد را دریافت
نموده باشند.
وقتی که بیماران، درمان استاندارد را تحمل نمینمایند و اگر بیماران، روی درمان استاندارد نگه داشته شوند، عوارض مرتبط با درمان و زیانهای غیرقابل برگشت با هر شدتی برای آنها ایجاد شود.»
آشکار است که این موارد، اولاً به حوزة فعالیت پزشک مربوط میشوند و ثانیاً چنان جزئیاند که به نظر نمیرسد ذکر آنها در یک راهنمای کلی ضروری باشد. در صورتی که تدوین کنندگان راهنما بخواهند جزء جزءِ عملیات پزشکی را در راهنما بگنجانند، نه میتوانند در جمعآوری همة موارد موفق شوند و نه از دخالت در امور مربوط به پزشک برحذر باشند.
اما مهمتر و ظریفتر از نکتة بالا، دقت در تفکیک دو حوزة تجویزیِ مختلف، یعنی اخلاق و حقوق است. اخلاق و حقوق، به جهات مختلفی، متفاوت از یکدیگرند و درهم آمیختن آنها زمینهساز خطاهای معرفتی بسیار است. مهمترین تمایز این دو حوزه، برخورداری قواعد حقوقی از ضمانت اجرا، الزام بیرونی و پشتیبانی نهادهای اجرایی است. به عبارت دیگر، احکام حقوقی چنان در عرصة عمومی و روابط اجتماعی تأثیرگذارند که پشتیبانیِ اجراییِ حاکمیت را میطلبند. تخلف از این احکام یا فقدان آنها، نظم عمومی را مختل میکند و به همین دلیل، قوة قانونگذاری، آنها را تصویب، و قوة اجرایی، در اجرای آنها دخالت میکند (16).
اما احکام اخلاقی وضعیت دیگری دارند. احکام اخلاقی، در حیات خصوصی و عمومی افراد تأثیرگذارند و شخصیت آنها را شکل میدهند. با این حال،
در نظر داشتن و اجرای آنها به خود افراد و تعاملات عمومی و تجربیات شخصی شان باز میگردد. این، بدین معنا نیست که مسئولیتی اخلاقی در کار نیست؛ بلکه به این معناست که مسئولیت اخلاقی، در نگاه نخست، به خود فرد، وجدان او و باورهایش مربوط است و نهادهای حکومتی و رویة قضایی در آن مداخله نمیکنند (17). این تفاوت میان هنجارهای اخلاقی و هنجارهای حقوقی موجب میشود که احکام مختلفی بر گزارههای اخلاقی و حقوقی بارشود.
با این حال، در برخی بندهای راهنماهای ششگانه که بنا بر موضوع و هدف، باید از سرشتی اخلاقی
برخوردار باشند، احکام هنجاریِ حقوقی وارد شده است. به عنوان مثال، بند هفتم از «راهنمای کارآزماییهای بالینی» که میگوید: « طراحی و اجرای مطالعاتی که شامل مداخله بر روی موارد انسانی است باید کاملاً در چارچوب یک دستورالعمل مداخله مکتوب صورت بگیرد. این دستورالعمل باید برای بررسی، کسب نظرات، هدایت و تأیید، به کمیتة اخلاق ارائه گردد»، عاری از هرگونه محتوای اخلاقی است و صرفاً یک توصیة قانونی و اجرایی را بیان میکند.
بند هشتم این راهنما نیز چنین وضعیتی دارد:
« کمیته اخلاق در پژوهش حق پایش کار آزماییهای در حال اجرا را دارد و پژوهشگر موظف است اطلاعات مورد نیاز برای پایش را، خصوصاً در مورد حوادث نامناسب جدی، در اختیار کمیته قرار دهد. پژوهشگر همچنین باید اطلاعات مربوط به بودجة پژوهش، حامیان پژوهش، وابستگی حرفهای، و سایر تعارض منافع احتمالی و همچنین تمهیداتی که برای ترغیب مشارکت افراد در مطالعه دیده شده، را جهت بررسی کمیته به آن ارائه دهد.»
در بندهای دوم و سوم «راهنمای اخلاقیِ پژوهشهای ژنتیک» نیز مطالبی ذکر شده که به نظر میرسد ارتباطی با اخلاق ندارد:
«2. هنگامی که جمعآوری، پردازش، استفاده و ذخیرهسازی دادههای ژنتیک و پروتئومیک انسانی یا نمونههای بیولوژیک در دو یا چند کشور انجام میشود، طرح مورد نظر باید پس از تأیید در کمیتة اخلاق پزشکی ملی ایران در کمیتههای اخلاق کشورهای ذیربط نیز مورد بررسی قرار گرفته و در صورتی که با اصول مندرج در این راهنما و معیارهای اخلاقی و قانونی مصوب آن کشورها مغایرت نداشته باشد، مورد تصویب قرار گیرد. لازم به ذکر است که جهت شروع طرح، وجود تائیدیة تمامی کمیتههای ذی ربط الزامی است.
3. هنگامی که جمعآوری، پردازش، استفاده و ذخیرهسازی دادههای ژنتیک و پروتئومیک انسانی یا نمونههای بیولوژیک در دو یا چند دانشگاه یا مرکز تحقیقاتی داخلی انجام میشود، طرح مورد نظر باید در کمیتههای اخلاق دانشگاهها یا مراکز تحقیقاتی ذیربط مورد بررسی قرار گیرد.»
بند سوم «راهنمای اخلاقی پژوهش بر گروههای خاص» نیز نکتهای حقوقیـ اجرایی را بیان میکند:
« در بعضی از موارد فرد به دلیل اختلال در ظرفیت تصمیمگیری قادر به دادن رضایت برای شرکت در پژوهش نیست؛ اما میتواند برای انتخاب فرد جایگزین خود تصمیم بگیرد. در این موارد تصمیمگیری در مورد انتخاب فرد جایگزین به خود بیمار محول میشود.»
این بند، علاوه بر اینکه نامرتبط با گسترة تجویزِ یک راهنمای اخلاق است، نکتهای غریب را هم بیان میکند که از ابهامِ مفهومِ «اختلال در تصمیمگیری»
برمیخیزد. اگر تصمیمگیری فرد مختل شود، بعید به نظر میرسد بتواند در انتخاب جایگزینی برای خود تصمیم بگیرد. حتی اگر این تصمیمگیری رخ دهد، در اعتبار و حجیت آن میتوان تردید کرد؛ به ویژه اینکه این بند، ذیل عنوان « نکات اخلاقی در پژوهش بر روی ناتوانهای ذهنی» آمده است و این افراد، معمولاً دارای قدرت تشخیص موجهی نیستند که مطلوب نگارندگان بوده است.
آخرین نمونه از در هم آمیزشِ اخلاق و حقوق در راهنماهای مورد بحث از راهنمای «پژوهشهای پیوند عضو و بافت» نقل میگردد. بند سیزدهم این راهنما چنین مقرر میکند:
« ارسال بافت و اعضاء به خارج ازکشور برای انجام پژوهشهای مشترک فقط با تأیید "کمیته کشوری اخلاق
در پژوهشهای پزشکی" مجاز است.»
آشکار است که این بند، بی هیچ ارتباطی با اخلاق،
بیان کنندة دستورالعملی قانونی است که بیش از اینکه شایستة درج در یک راهنمای اخلاقی باشد، لازمة تدوین آیین نامهای اجرایی است.
به نظر میرسد در این بندها، «راهنماهای ششگانه» وارد عرصة قانونگذاری شدهاند. این، اولاً با هدف یک راهنمای اخلاقی متفاوت است و ثانیاً نیازمند بحثی مستقل، با مشارکت حقوقدانان است.
علاوه بر درهمآمیختگیهایی که اشاره شد، «راهنمای اخلاقی پژوهش بر روی حیوانات» حاوی برخی دستورالعمل هایی است که نه تنها قانونی و اجرایی است بلکه تا حدی، به مسائل فنی در حمل و نقل و نگهداری حیوانات اشاره دارد. در بخش «روشهای نگهداری حیوانات» این راهنما، در بیان فضای نگهداری حیوان آمده است:
« در صورتی که حیوان در فضای باز نگهداری میشود باید نیاز گونه مربوطه را تأمین کند مثلاً دارای پناهگاه باشد و غذا، آب و حفاظت در برابر حیوانات دیگر و همچنین نیازهای رفتاری و اجتماعی حیوان
در نظر گرفته شوند.»
آشکار است که مدعای ضرورت نگهداری حیوان در فضایی مناسب قابل فهم است؛ اما ورود به چنین جزئیاتی، مناسب یک راهنمای اخلاقی نیست. به علاوه، عبارت «نیازهای رفتاری و اجتماعی حیوان»، عبارتی مبهم و تعجب برانگیز است. چنین عباراتی، بیشتر با حیات انسانی تناسب دارند.
3. شفافیت و صراحت راهنما: قواعد اخلاقی باید تا آنجا که ممکن است روشن و صریح باشند. ابهام در قواعد اخلاقی، اولاً سردرگمی فاعل اخلاقی را در پی دارد؛ ثانیاً زمینة سوء استفاده از قواعد را فراهم میکند و ثالثاً در عمل، قواعد را بیاعتبار میسازد. به عبارت دیگر، فاعل اخلاقیای که با قاعدهای مبهم مواجه است نمیتواند تصمیمی دقیق، موجه و بهنگام اتخاذ کند. به این ترتیب، هم امکان خطا در تصمیمگیری بیشتر میشود و هم فاعل اخلاقی و افراد مرتبط با او در معرض
سوء استفاده از قاعده قرار میگیرند. در واقع، ابهام، امکان فرار پنهان از «عمل از سرِ انجامِ وظیفه » را
فراهم میسازد. آنگاه که یک قاعدة اخلاقی به نحو مبهم وضع شود و امکان بحث دقیق دربارة آن فراهم نشود و کثیری از افراد، آن قاعده را معیار عمل خود قرار دهند، بروز یک فاجعه، دور از انتظار نیست. بنابراین باید تا جایی که ممکن است از کاربرد اصطلاحات و عبارات کلی و مبهم در بیان تکالیف اخلاقی خودداری کرد یا پیش از کاربرد، آنها را در حد مقدور روشن ساخت.
یکی از نقاط ضعف راهنماهای ششگانه، کاربرد مکرر عباراتی کلی و مبهم مانند «افراد غیرمجاز»، «افراد ذیصلاح»، «امنیت نمونهها»، «موازین شرعی و عرفی» و «وقوع حوادث نامناسب» است. متأسفانه این تعابیر موجب شدهاند که بسیاری از بندهای مهم در راهنماها به ابهام افتند و عبارات اخلاقی، حقوقی، دینی و حتی علمی و فنی به کار رفته در آنها، معانی و مفاهیم متعددی را در ذهن آورد. ذکر این نکته البته
ضروری است که دشواری و صعوبت مباحث اخلاقی چنان است که نمیتوان انتظار دقت و یقین ریاضیات یا حتی علوم تجربی طبیعی را از آنها داشت. با این حال، تلاش نظریه پردازان بزرگ اخلاق بر این بوده است که تا آنجا که میتوانند نظریات و هنجارهای اخلاقی مد نظر خود را واضح و شفاف کنند.
به نظر میرسد مهمترین علتی که موجب عدم شفافیت و وضوح بندهایی از راهنماهای ششگانه شده، ورود بیش از حدِ برخی بندها در جزئیات و در نتیجه، تداخل گسترة آنها با حوزههای غیراخلاقی است. اگر راهنماهای اخلاقی، به بیان کلیات و اصول اخلاق در پژوهشهای علوم پزشکی و زیستی اکتفا میکردند، کاربرد عبارات و مفاهیم کلی، بیوجه نبود؛ زیرا در آن صورت، مشخص میشد که میتوان برای مسائل جزئیتر به قوانین و آییننامههای مرتبط مراجعه کرد. اما وقتی نگارندگان راهنماهای ششگانه، به شکلی گسترده وارد جزئیات بحث شدهاند، میتوان انتظار داشت که مفاهیم و دستورالعملها، به دقت و تفصیل، روشن و شفاف شوند. با این حال، پیشتر گفتیم که حتی در این صورت، مانند وضعیت کنونی، راهنماهای اخلاقی، به صورتی غیرموجه واردِ گسترههایی نامرتبط میشوند. نمونههای دیگری از این تداخل گسترة راهنماهای اخلاقی با حوزههای غیراخلاقی در زیر آمده است. این بندها، در نتیجة این تداخل، یا به علل دیگر، دچار ابهام، ایهام یا کلی گویی شدهاند.
به عنوان مثال، در بند هشتم «راهنمای اخلاقی پژوهشهای ژنتیک» آمده است:
«خدمات تشخیصی و درمانی، غربالگری و یا آزمون ژنتیکی برای افراد نابالغ یا افراد بالغی که قادر به دادن رضایت نیستند در صورتی از نظر اخلاقی قابل پذیرش است که کاربرد ارزشمندی برای سلامت وی داشته باشند و حداکثر منافع وی در نظر گرفته شود.»
در این بند، روشن نیست که چگونه میتوان ارزشمندیِ کاربردِ خدمات ذکر شده و تأمین حداکثر منافع فرد را تشخیص و ارزیابی کرد. همچنین، در بند چهاردهم آمده است:
«مشاوره ژنتیک میباید غیرجهتدار بدون پیشداوری و قضاوت باشد».
دقیقاً مشخص نیست مشاورة ژنتیکِ غیرجهت دار و بدون پیش داوری و قضاوت چیست و اساساً قابل تحقق است یا نه. ضمن اینکه، این پرسش همچنان گشوده می ماند که آیا مشاوره ی ژنتیکِ غیرجهت دار لزوماً مطلوب است یا خیر.
بند چهاردهمِ «راهنمای پژوهش بر گروههای خاص» نیز چنین مقرر میدارد:
« تحقیقی که انجام آن با خطر همراه است در صورتی برروی افراد ناتوان ذهنی اجازه انجام دارد که تنها
بر روی آن گروه قابلیت اجرا داشته باشد و نتوان آن را در افراد عادی انجام داد.»
نگارندگان راهنما مشخص نکردهاند که چگونه تحقیقی را خطرناک میدانند و معیار تشخیص خطرناک بودن هر مرحله از تحقیق چیست. در چنین مواردی میتوان و باید مفهوم «خطر/ ریسک» را روشنتر کرد تا اطلاعی جدید را به مخاطب منتقل کند (18،19). نکتة مهم در مورد این بند و برخی از دیگر بندهای هر شش راهنما این است که تعیین دقیق میزان سود یا زیان پژوهشهای علوم زیستی و پزشکی غالباً میسر نیست؛ زیرا اگر امکان این تشخیص وجود داشت، از پژوهش در نظر گرفته شده با عنوان «روش درمانی» یاد میشد. همین که بسیاری از عوارض یک فعالیت پژوهشی، نامشخص است و برخی عوامل تأثیرگذار اما ناشناخته، در پژوهش حضور دارند، نشان میدهد که نمیتوان در مورد نتیجة تحقیق، انتظاراتی یقینی داشت. در بندهایی از راهنماها چنان در مورد خطرناک بودن/ نبودنِ تحقیق سخن گفته شده است که گویی همة پیامدهای آن، پیشبینی پذیرند.
در بند سوم «راهنمای اخلاقی پژوهش بر گامت و جنین» میخوانیم:
« در صورتی که پژوهش شامل درمان بالینی باشد، خطرات شرکت در پژوهش باید با توجه به منافع حاصل از آن قابل توجیه باشد. در پژوهشهایی که فقط برای به دست آوردن اطلاعات جدید است، امکان هر گونه خطر افزودهای غیر قابل پذیرش است.»
در این بند نیز عبارات «خطرات شرکت در پژوهش باید با توجه به منافع حاصل از آن قابل توجیه باشد» و «امکان هرگونه خطر افزودهای غیرقابل پذیرش است»، مبهم و نامعیناند. چنین عباراتی را دست کم میتوان به جای ارجاع به منافعِ "فرضی" پژوهش، با تعیین ویژگیهایی به عنوان «حداقل خطر» اندکی روشنتر ساخت. به عنوان مثال، شورای سه گانة سیاستگذاری کانادا در مورد تحقیقات بر روی آزمودنیِ انسانی، با در نظر گرفتنِ ویژگیهای سِنی، شغلی، زمانی و مکانیِ آزمودنی، حداقل خطر را خطری میداند که آزمودنی ممکن است در زندگیِ روزمرهاش با آن مواجه شود (19).
4. جامعیت راهنما: قواعد اخلاقی باید علاوه بر دقت و عمق، تا آنجا که امکان دارد جامع و مانع باشند؛ بدین معنا که موضوعِ موردِ توضیح و تأکید خود را تا حد ممکن دربرگیرند و موضوعات نامربوط را کنار گذارند. چنانکه پیشتر، به تأکید اشاره شد، «راهنماهای ششگانة اخلاق در پژوهش»، موضوعات و مفاهیمی را از معارفی چون حقوق و پزشکی دربرگرفتهاند که نامرتبط با بحث اصلیاند. این امر موجب شده است که همة راهنماها، بیش از آنکه وجه اخلاقی داشته باشند، به آییننامه شباهت یابند. بنابراین، راهنماهای مذکور، مانع اغیار نیستند و مباحثی بیش از آنچه که باید را در خود گنجاندهاند.
افزون بر نکتة بالا، «راهنماهای ششگانة اخلاق در پژوهش»، متأسفانه جامع افراد نیز نیستند؛ یعنی مباحث مهمی در اخلاق پزشکی، به طور عام، و اخلاق در پژوهشهای علوم پزشکی و زیستی، به طور خاص، وجود دارد که در راهنماهای مذکور، یا به کلی مورد غفلت قرار گرفته یا به اجمال طرح شدهاند. «مسئلة تبعیض»، «سود انگاری در فعالیتهای درمانی»، «اکراه»، «رضایت آگاهانه از زندانیان»، «میزان مورد قبولِ خطر در پژوهش»، «مرگ مغزی و مسائل اخلاقی مربوط به آن»، «رابطة فرد با عضو خود»، «داد و ستد اعضا»، «تبعیض در اهدا»، «اهمیت مشاوره»، «محتوای مشاوره برای کسب رضایت آگاهانه»، «اصلاح نژاد» و «محرمانگی» از موضوعات مهمی هستند که در راهنماها، یا سخنی دربارة آنها وجود ندارد یا به اجمال طرح شدهاند.
همچنین، در «راهنمای اخلاقی پژوهش بر گروههای خاص»، تنها مسائل مربوط به پژوهش بر ناتوانهای ذهنی، اطفال، زنان حامله و نوزادان، موارد اورژانس و زندانیان، ذکر شده است اما این فهرست از گروههای خاص، ناقص است. میتوان بیماران روانی، افراد بیهوش و در حال اغما، افراد در حال مرگ، اقلیتها و فقرا را نیز در این فهرست گنجاند و نکاتی مهم را در مورد پژوهش بر آنان یادآور شد (19).
برخی از مسائل بالا را میتوان با افزودن مقدمهای مفصل، یا شرح اصول کلی اخلاق در پژوهش، به دقت روشن ساخت. به عنوان مثال، روشن نبودن معیار اساسی فعل اخلاقی و برنگرفتن نظریهای در این مورد موجب شده است که برخی بندهای راهنماها حاوی توصیههایی وظیفه گرایانه و برخی دیگر، حاوی توصیههایی پیامدگرایانه باشد. به عنوان نمونه، بند دوازدهم از «راهنمای اخلاقی پژوهش بر گامت و جنین» به تصریح و به قوت چنین مقرر میکند:
« تولید رویان انسان با مقاصد پژوهشی ممنوع است».
به نظر میرسد هیچ گونه پیامدی، حتی با سودی چشمگیر، نمیتواند محتوای این توصیه را نقض کند. اما از سوی دیگر، در بند پنجم «راهنمای اخلاقی کارآزماییهای بالینی» چنین میخوانیم:
«پژوهشهای پزشکی تنها زمانی قابل توجیهاند که جامعهای که افراد تحت مطالعه به آن تعلق دارند بتوانند از نتایج پژوهش سود ببرند».
بند سوم از بخش «اصول اخلاقی در پژوهش بر روی اطفال» که در «راهنمای اخلاقی پژوهش بر گروههای خاص» آمده نیز نشان میدهد:
« تحقیقاتی که مستقیماً باعث سوددهی به کودکان شرکتکننده نشود لزوماً غیراخلاقی نیست بلکه اگر این تحقیق باعث ایجاد منافع برای نسلهای آیندة کودکان شود اخلاقی محسوب میشود البته این تحقیق نباید ضرری را متوجه کودک مورد تحقیق نماید».
آشکار است که کلمة «سود» و توجه به پیامدهای پژوهش، ذهن را به سوی اخلاق پیامدگرایانه و به شکل خاص، فایده گرایی سوق میدهد. تلفیق وظیفه گرایی و پیامدگرایی البته لزوماً ناسازگار نیست. فایده گراییِ قاعده نگر و وظیفه گرایی عمل نگر نمونههایی از تلفیق این دو رهیافت اخلاقی هستند. با این حال، با توجه به اینکه تدوین راهنمای اخلاق در پژوهش در ایران، کم سابقه است، میتوان با بررسی و شرح مقدمات و استنتاجهای نویسندگان راهنما، ذهن مخاطبان را در به کارگیری و ارزیابی راهنماهای اخلاقی، به گونهای دقیقتر، یاری کرد. بدین ترتیب، میتوان مجموعهای جامعتر و دقیقتر از راهنماهای اخلاق در پژوهش را در اختیار داشت.
5. پیراستگیِ صوریِ راهنما: نکات طرح شده در بالا، محتوای «راهنماهای ششگانة اخلاق در پژوهش» را مورد بررسی اجمالی قرار داد. در کنار این مسائل اصلی و بنیادین، مشکلاتی صوری نیز در تدوین راهنماها به چشم میخورد که برطرف ساختن آنها، بر دقت و نظم راهنماها میافزاید. عمدهتریِن این مشکلات، گرتهبرداری از تعابیر یا جملات غیرفارسی، ضعف نگارش، مشکلات ویرایشی و اغلاط چاپی است. از آنجا که مجموعة «راهنماهای اخلاق در پژوهش»، محل رجوع متخصصان و مرجع داوری دربارة مسائل اخلاقی است و در گسترهای وسیع به کار میرود، ضروری است که علاوه بر غنای محتوایی، به لحاظ نگارشی نیز پاکیزه باشد. به عنوان مثال، قسمت اولِ بند بیست و هفتمِ «راهنمای اخلاقی کارآزماییهای بالینی»، چنین نگاشته شده است:
«فرم رضایتنامة آگاهانه و سایر اطلاعات مکتوبی که در اختیار نمونهها قرار میگیرد باید همان زمان که اطلاعات جدیدی که ممکن است به اجازة نمونهها ارتباط پیدا کند بدست آید، مورد بازبینی قرار گیرد.»
گرچه بهتر است این جمله را به دو قسمت تقسیم کرد، با این حال، دست کم میتوان در پی هم آمدنِ افعال را در جملة بالا، به این شیوه اصلاح کرد:
«فرم رضایتنامة آگاهانه و سایر اطلاعات مکتوبی که در اختیار نمونهها قرار میگیرد، باید به مرور زمان مورد بازبینی قرار گیرد که اطلاعات جدیدِ تأثیرگذاری بر رضایت نمونهها به دست آید.»
بند سی و هشتم نیز بیش از حد طولانی و به این علت، فهم آن دشوار است:
« در موارد کارآزمایی که به منظور بررسی روش درمانی یا تشخیص در موارد اورژانس طراحی شده و امکان پیشبینی روشی برای اخذ رضایت آگاهانه از نمونهها قبل از بروز شرایط اورژانس وجود ندارد، لازم است در دستورالعمل، تمهیدات لازم جهت حداکثر تلاش برای اخذ رضایت آگاهانه از نمایندگان قانونی ایشان در فرصت ممکن تا انجام مداخله درمانی یا تشخیصی مورد کارآزمایی دیده شود.»
همچنین، به نظر میرسد جملة « شواهدی از اثربخشی بیشتر درمان استاندارد نسبت به دارونما وجود نداشته باشد» در بند چهل و یکمِ این راهنما نیز حاصل گرتهبرداری و ترجمهای تحت اللفظی از عبارتی غیرفارسی است. بند دوازدهم از «راهنمای اخلاقی پژوهشهای ژنتیک» نیز علاوه بر اینکه بیش از حد طولانی است، چنین وضعیتی دارد:
« هنگامی که تحقیق ممکن است اطلاعاتی دارای تأثیر بالقوه بر روی آیندة فرد یا بستگان وی را مشخص سازد، پروتکل تحقیقاتی میباید مسائلی هم چون رضایت، مشاوره، حمایت، کیفیت آزمایش و محرمانه ماندن نتایج را در نظر داشته باشد. در غیر این صورت چنین تحقیقاتی تنها در صورتی انجام میشود که منبع مادة ژنتیکی غیر قابل تشخیص باشد. مشاوره و پیشبینی اطلاعاتی که از تحقیق به دست میآید میباید توسط افراد شاغل در حرفة پزشکی که آموزش مناسب دیدهاند و مهارت و تجربة کافی دارند، صورت گیرد.»
چنانکه گفته شد، ویرایش دقیق مجموعة راهنماهای ششگانه دقتِ نظری و کارآمدیِ عملی آن را افزایش خواهد داد.
اقدام به تدوین مجموعهای از «راهنماهای اخلاقی در پژوهشهای علوم پزشکی و زیستی»، گامی مهم در کاربردی کردن مباحث اخلاقی است. مجموعة
تدوین شده در شورای سیاستگذاری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و مرکز تحقیقات اخلاق و تاریخ پزشکی دانشگاه علوم پزشکی تهران، از نخستین مجموعه راهنماهای تدوین شده در ایران است. ارزیابی نقادانة این نخستین تجربه، راهگشای تأملات بعدی است.
با در نظرگرفتن محورهایی برای نقد راهنماهای ششگانة اخلاق در پژوهش میتوان نکات زیر را طرح کرد:
1. برگرفتن یک نظریة اخلاقیِ موجه پیش از تدوین راهنمای اخلاقی، توجیه پذیری و انسجام مجموعة راهنما را افزایش میدهد. با توجه به برخی ناسازگاریهای راه یافته در بندهای راهنما،
ضروری است اخذ و توجیه چنین نظریهای مورد توجه مجددِ تدوین کنندگان «راهنماهای اخلاق در پژوهش»
قرار گیرد.
2. راهنمای اخلاق در پژوهش، اولاً و بالذات «اخلاقی» است و بنابراین، نباید جز به ضرورت در مورد مسائل پزشکی یا حقوقیِ موضوع، تعیین تکلیف کند. در راهنماهای مورد بحث، ورود راهنما به این حوزهها،
به ویژه در هم آمیختنِ دو حوزة هنجاریِ اخلاق و حقوق، چشمگیر است. یکی از علل بروز این مسئله، مداخلة بیش از حد راهنماها در مسائل جزئی است که آن را به یک آیین نامه تبدیل کرده است.
3. در تدوین یک راهنمای اخلاقی باید از مبهم گویی اجتناب کرد؛ زیرا ابهام، زمینة ناکارآمدی و بی اعتباری توصیههای اخلاقی را فراهم میکند. «راهنماهای اخلاقی ششگانه»، به علت ورود در جزئیترین مسائل، و ضمناً، حفظ چارچوب یک راهنمای اخلاقی، دچار تعابیری مبهم مانند «افراد غیرمجاز»، «افراد ذی صلاح»، «امنیت نمونهها»، «موازین شرعی و عرفی» و «وقوع حوادث نامناسب» شدهاند. به این ترتیب، این راهنماها، هم در بیان توصیههای کلی و هم در بیان توصیههای جزئی و دقیق، ناتوان است.
4. راهنمای اخلاقی باید همة مباحث مرتبط با موضوع خود را دربرداشته باشد؛ یعنی علاوه بر مانع
اغیار بودن، جامع افراد و مصادیق خود باشد. «سود انگاری در فعالیتهای درمانی»، «رضایت آگاهانه از زندانیان»، «میزان مورد قبول ریسک در پژوهش»، «مرگ مغزی و مسائل اخلاقی مربوط به آن»، «رابطة فرد با عضو خود»، «داد و ستد اعضا»، «تبعیض در اهدا»، «اهمیت مشاوره»، «محتوای مشاوره برای کسب رضایت آگاهانه» و «اصلاح نژاد» از موضوعات مهمی هستند که در راهنماها، یا سخنی دربارة آنها وجود ندارد یا به اجمال طرح شدهاند. بدون توجه کافی به این موضوعات، راهنماهای اخلاقی ناقص باقی خواهند ماند.
5. شایسته است یک راهنمای اخلاقی، به عنوان متنی مرجع، عاری از مشکلاتی چون گرتهبرداری از تعابیر یا جملات خارجی، ضعف نگارش، مشکلات ویرایشی و اغلاط چاپی باشد. متأسفانه چنین مشکلاتی نیز در مجموعة تدوین شده، راه یافته است. بنابراین، علاوه بر بازنگری در محتوای «راهنماهای ششگانة اخلاق در پژوهش»، بازنگری در صورت آن نیز میتواند متنی پیراسته در اختیار محققان و متخصصان قرار دهد.
این طرح با حمایت پژوهشکدة فناوریهای نوین علوم پزشکی جهاد دانشگاهیـ ابن سینا انجام شده است. همچنین نگارندگان بر خود فرض میدانند که از جناب آقای دکتر محمد راسخ، مدیریت محترم گروه حقوق و اخلاق زیستیِ پژوهشکدة ابنسینا به دلیل راهنماییها و نقادیهای ارزنده، سپاسگزاری کنند.